Methodologie
De methodologie die de MMV hanteert voor wetenschappelijk onderzoek is de Context-based practice. De keuze om de Context-based practice als methodologie te gaan ontwikkelen en inzetten is geïnspireerd door de Publicatie ‘Zonder context geen bewijs’ van Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS 2017).
Context hulpvrager
Een perspectief dat de context als vertrekpunt neemt en de noodzaak om aan goede zorg verschillende kennisbronnen te verbinden.
Het gaat om de context van en voor de hulpvrager die werkt aan gezond leven met kanker. Waarbij ook de zorgverleners en onderzoekers een verantwoordelijkheid hebben om daaraan bij te dragen. De context die je met elkaar creëert bestaat uit een combinatie van wetenschappelijk bewezen aanpakken, goede ervaringen en onder-zoekend uitvinden, die maakt dat weten-schap altijd dynamisch is en in ontwikkeling. Wij als zelfonderzoekende mens maken deel uit van deze ontwikkeling.
Interactie
In essentie gaat Context-based Practice voor de MMV over de manier waarop de interactie tussen hulpvragers, zorgverleners, onder-zoekers en samenleving de mogelijkheid (omgeving) voorbereidt zodat de zorgvrager vanuit eigen regie kan werken aan een optimale kwaliteit van leven, ‘gezond leven met kanker’. ‘Voor professionals betekent dit het omarmen van de onzekerheid in de bewijsvoering en het centraal stellen van de context van hun patiënten’ (RVS 2017).
Zelfonderzoek
Om de kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te krijgen maakt de MMV gebruik van zelfonderzoek. Zelfonderzoek is nadrukkelijk onderdeel van de onderzoeks-methodologie. Zelfonderzoek is de methode om vanuit eigen regie je vitaliteit en gezondheid zo positief mogelijk te beïnvloeden. De definitie van gezondheid stoelt op het vermogen je aan te passen en je eigen regie te voeren, in het licht van de sociale, fysieke en emotionele uitdagingen van het leven (Huber BMJ 2014). Enerzijds gaat het met zelfonderzoek om de mens handvatten te verschaffen waarmee hij/zij eigen creatieve aanpakken kan opzetten. Maar vooral ook handreikingen om de voortgang en effecten van deze eigen aanpakken en ervaringen inzichtelijk te maken.
Context based practice en leefstijlpijlers
De zes leefstijlpijlers die de MMV gebruikt om verschillende invalshoeken van leefstijl en de dynamische samenhang daartussen te benaderen, zijn mede gestoeld op de definitie van Positieve Gezondheid en de leefstijlinterventie van Arts en Leefstijl. Dit geeft een inhoudelijke context, maar is niet de onderzoeksmethodologie op zichzelf. De leefstijlpijlers die de MMV hanteert, bevat ook de door ZonMW erkende pijler ‘Sociaal en fysieke Omgeving’ (ZonMW 2017).
Om de context van gezondheid en kanker bij patiënten goed in kaart te brengen en te onderzoeken, heeft MMV de leefstijlpijlers uitgewerkt en verder gedefinieerd voor de leden (zelfonderzoek), maar ook voor verder wetenschappelijk onderzoek. Zie de beschrijvingen van de leefstijlpijlers
Onderzoek zelfonderzoek
De kennisagenda “Onderzoek voor en door Patiënten” (Transitieteam patiëntentafel GROZ, oktober 2019) bevestigd dat relevant (zelf)onderzoek, voor een grotere kwaliteit van leven, gedaan zou moeten worden, met behulp van leefstijl en bewegen, voeding, stress en spanning, vermoeidheid, sociaal netwerk, (digitale) hulpmiddelen, genees-middelen en werk.
Binnen de MMV is er een grote diversiteit aan manieren waarop patiënten en andere hulpvragers hun zelfonderzoek vormgeven. Deze dragen allemaal bij aan de zichtbaarheid van de diversiteit van gezond leven met kanker. Het platform gezond leven met kanker geeft ruimte voor het ontwikkelen van de adequate digitale infrastructuur.
Maar ook de adequate onderzoek-methodiek en -statistiek. Door het herkennen en vooral erkennen van de diverse aanpakken draagt zelfonderzoek en het onderzoeken van zelfonderzoek bij aan passende procedures voor medisch-ethische toetsing en de ontwikkeling van logistieke infrastructuur voor educatie ten behoeve van hulpvragers en zorgprofessionals. Alles voor een publieke beschikbaarheid van medische kennis in co-creatief lerend netwerken rondom zelfonderzoek.
Postersessie
Van 29 oktober tot en met 1 november 2023 vond de internationale conferentie Citizen Science plaats bij de Universiteit Twente. Het onderzoeksteam heeft tijdens dit congres een postersessie gehouden over het onderzoek Gezond leven met kanker. De patiënt als zelfonderzoeker. Zie ook andere postersessies
